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スマイルリボン運動の
ポスターができました!
大きく見たい人はこちら
実物大はA2サイズ
チラシ用はA4サイズです
デザイン:トライ社 |

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アトムの会(全国HAM患者友の会) |
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NPO法人日本からHTLVウイルスをなくす会
関西の会 |
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日本からHTLVウイルスをなくす会
東京の会 |
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「人事ではないのです。あなたもキャリアかも知れません」
不安を起こさせるためのHPではありません。
キャリアでも安心して暮らせたらよいのですから。
HTLVウイルスは古くから日本に存在します。
誰にでも起こりうる災害のようなものです。
災害を未然に防ぐことはできないのですか?
災害にあった人を救う手だてはないのですか?
これは国全体の問題ではないのでしょうか。
患者の声は小さくても、キャリアの人、キャリアかもしれない人、
つまりは国民の全員が声をあわせたら国の問題として対策が
なされると思うのです。
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ももさんの
ぎをいわせて
ブログ更新12月21日難病に共存の道はないのか
12月1日奇跡のリンゴに感激する
11月22日「難病対策の行方」
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| 新着情報 |
海藻色素ATLに効果琉球大など実験で確認 南日本新聞に掲載されました
詳しくは琉球新聞記事にてこちら
来年行われるHTLVウイルス国際会議の日程が発表されました。
詳しくはこちら 患者キャリアの出席についてはこちら
2007年1月7日〜「アトムの会(HAM患者友の会)」新春サポートコンサート〜
を開催します。こちら
12月16日(土)「HTLV-1ウイルスについて知ろう、その5」
NPO設立一周年記念医療講演会を開催します。講師は鹿児島大学名誉
教授 園田俊郎先生です。題目は「HTLV-1ウイルス撲滅をめざして」
詳しくは こちら
11月20日絵本「こみかんちゃんとでこんくん」の記者会見が行われました。
その様子KKBテレビ、南日本新聞他報道されました。西日本新聞はこちら
毎日新聞はこちらでご覧になれます。
HAM難病認定に国に訴える 11月8日付讀賣新聞記事はこちら
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会の
活動状況 |
平成18年
11月25日 鹿児島市にて「HTLV-1ウイルスについて知ろう、その4」として
患者やキャリアの意見交換情報交換会を開催しました。
11月20日絵本「こみかんちゃんとでこんくん」の出版記念記者会見を行いました。この席でスマイルリボンの活動を紹介しさらなる理解を求めました。
10月25日厚生労働省疾病対策課にて「HAMを特定疾患認定」を要望し大臣宛陳情書を提出しました。また同日結核感染症課を訪れ「HTLVウイルス対策」を要望し、大臣宛に陳情書を提出しました。
10月24日全国難病連主催で「難病認定見直し案」について、厚生労働省との 意見交換会に陳情をしている患者会(HAM)の代表で出席しました。
10月21日鹿児島市にて「HTLV-1ウイルスについて知ろう、その3」題し医療講演、相談会を開催しました。講師は有馬直道先生で主にATLについて治療の現状などを話され、40人の参加者の相談にも熱心に応じてくださいました。
9月30日会報誌2号発行しました。
9月24日鹿児島市にて「HTLV-1ウイルスについて知ろう、その2」と題し医療 講演、相談会を開催しました。講師は松崎敏男先生で、主にHAMについての詳しいお話があり、相談会も熱気がありました。
8月22日 鹿児島城西ロータリークラブでスマイルリボンの講演をしました。
8月20日 「HTLV-1ウイルスについて知ろう」というタイトルで、キャリアを対象とした医療講演会を開催。講師は出雲周二先生。50人以上集まり、質疑応答の時間がたりませんでした。
8月19日 啓発用ポスターが完成しました。
7月19日より5回に渡って讀賣新聞「医療ルネッサンス」の紙面でHTLV1ウイルスとスマイルリボン活動が掲載されました。
7月16日公明党幹事長 木庭健太郎参議院議員に「ウイルス対策」を陳情しました。
6月24日 ATLフォーラムを血液情報広場つばささんと共催、120名以上の方が集まりました。
5月28日 顧問弁護士を交えての第一回なくす会研修会議を開催
5月27日 鹿児島市にて、アトムの会(全国HAM患者友の会)第4回全国大会を 開催しました。
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HTLV-1
ウイルス
について |
★ HTLVウイルスの話
★ 成人T細胞白血病について
★ HAMについて
★ キャリアについて
★★★★★おすすめサイト
HTLV-1ウイルスについてわかりやすく説明してあります。
JSPFAD(HTLV-1感染者コホート共同研究班)
キャリアの血液を採取して調査し、将来的な治療や発症予防につなげていこうとする研究グループです。ご協力をぜひお願い致します。
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過去の
関連記事 |
★「緑茶でATLを発症予防」を記事紹介に加えました。
★難病ATL「発症メカニズム解明ワクチン開発に光」を記事紹介に加えました.
★ ニュース・記事紹介
★ こんなコラム見つけました。 第2のエイズ?
★ 「ATLの場合、即、母乳を止めるように」 に対して
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| 会の情報 |
★ 会の概要
★ 入会案内
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| リンク |
医療関連
◆鹿児島大学医学部第三内科
◆納光弘のホームページ
◆JSPFAD
(HTLV-1感染者コホート共同研究班)
◆国立がんセンター
◆厚生労働省
行政機関
◆鹿児島県のホームページ
◆鹿児島市のホームページ
患者を支援する団体
◆悪性リンパ腫患者会
グループ・ネクサス
◆血液情報広場・つばさ
◆財団法人 北海道難病連
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HTLV-1関連の個人ページ
◆ふきのとう
◆パパンダの公園通り
◆おちつけ!hidemaro
◆白血病といわれて
役立つ情報ページ
◆ヤクルト中央研究所
◆プロバイオティクス健康法
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賛助会員
の紹介 |
賛助会員になっていただいた法人・団体を紹介します。 (申し込み順)
(有)鹿児島武専・鹿児島ヤクルト販売株式会社・(株)晃栄住宅・(株)住協・(有)Mでんきチェーン玉竜店・鹿児島東部ヤクルト販売株式会社・照元寺・南方新社・(株)ニッコウ・(有)千徳
ご協力ありがとうございました。
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特定疾患情報
特定疾患って何?
http://www.nanbyou.or.jp/
こちらから
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HAMを特定疾患に認定してほしい
スマイルリボンの運動の基盤はアトムの会(全国HAM患者友の会)の活動にあります。アトムの会の設立は2003年6月です。その設立と同時に特定疾患認定をめざして国に働きかけてきました。国会請願(署名提出)厚生労働大臣に直接接見し陳情書を提出するなど3年に渡る陳情活動を続けています。
また提出した請願書、陳情書には「HAMを特定疾患に認定してほしい」旨だけでなく「ATL患者の救済も含めたHTLV−1ウイルス対策」を要望しています。
それでは今、国の「難病対策」はどうなっているのでしょうか。最新の記事を拾ってみました。
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20061212ic05.htm
https://www.cabrain.net/news/article.do?newsId=4543
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/tokyotama/news002.htm
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20061212ik02.htm
ここのページを日々更新したいと思います。
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